Anna Augusta Vicente, de 10 anos, tinha apenas 5 quando recebeu o diagnóstico de câncer na coluna vertebral. Do tamanho de uma bola de tênis e localizado na base da nuca, o tumor leva à perda progressiva de todos os movimentos do corpo. A menina foi submetida a uma cirurgia de sete horas e, durante um ano, a sessões de quimioterapia. Como a doença se revelou incurável, os médicos mudaram radicalmente de conduta. Trocaram a terapia curativa pelos cuidados paliativos. Agora, os esforços visam a minorar o sofrimento causado pelas seqüelas do câncer, sobretudo as dores e a dificuldade para andar. "Essa mudança teve um efeito muito positivo sobre minha filha", diz a mãe, Natalina. "Ela voltou a sorrir, a ser aquela garotinha feliz e bem-humorada de sempre." Entre o diagnóstico do câncer e hoje, a menina já perdeu parte dos movimentos do lado direito do corpo, mas, mesmo assim, a vida lhe é mais leve. Em nome do bem-estar de Anna Augusta, ela pôde até sentir o gostinho de aulas de balé, um sonho seu. Ao longo de um ano, enquanto seus ossos suportaram os passos de dança, ela foi uma aluna aplicada. A doença de Anna Augusta tem se mantido estável. Os cuidados paliativos que a menina recebe consistem em doses orais de morfina, contra a dor, e fisioterapia uma vez por semana.

Todos os anos o Brasil registra 10 000 novos casos de câncer infantil. Desses, 2 000 não têm cura – o que não significa necessariamente uma sentença imediata de morte. Trata-se de um universo composto de crianças que, como Anna Augusta, precisam lidar no dia-a-dia com sintomas físicos e psicológicos graves. O país dispõe de oitenta centros (públicos e particulares) especializados em câncer infantil. Mas somente dez contam com esse tipo de tratamento, cuja intensidade varia conforme o grau da doença. Nos quadros mais estabilizados, a criança vai pouco ao hospital. Uma equipe multidisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, terapeutas, psicólogos e nutricionistas, acompanha os pacientes. Os medicamentos mais usados são os analgésicos. Estratégias mais agressivas, como quimioterapia e cirurgias, só são empregadas com o objetivo de diminuir o sofrimento do paciente. Em caso de morte, a terapia psicológica prossegue com os parentes mais próximos, de forma a confortá-los no luto.

Quanto mais jovem o paciente, mais difícil é a comunicação entre ele e a equipe médica. "Por isso, nós valorizamos muito a participação da mãe no tratamento paliativo", diz a enfermeira Andréa Kurashima, coordenadora do Grupo de Cuidados Paliativos da pediatria do Hospital do Câncer, em São Paulo. Um estudo conduzido por pesquisadores da Universidade Harvard no Children’s Hospital, em Boston, nos Estados Unidos, mostrou que as mães são mais eficientes que os médicos em identificar os sintomas dos filhos (veja o quadro abaixo). Outro aspecto que chama atenção é o modo pragmático com que as crianças doentes enfrentam suas limitações. "Enquanto o adulto quer saber quando a dor voltará a se manifestar, o que conta para a criança é que, nos momentos de alívio, ela se sente bem e pode brincar", diz Ana Claudia de Lima Arantes, coordenadora do Grupo de Terapia da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Albert Einstein, em São Paulo.

O sofrimento de pacientes adultos sem possibilidade de cura só passou a merecer cuidados no fim dos anos 60, quando ganhou força o processo de humanização da medicina. Na Inglaterra, o tratamento paliativo é uma especialidade médica desde os anos 80. No que se refere às crianças, tal preocupação começou a tomar forma no meio da década de 90. Uma das primeiras a esboçar o tratamento paliativo como uma área com fronteiras próprias foi a médica inglesa Cicely Saunders. Ao cuidar de senhores com câncer em estágios avançados, ela ficou sensibilizada com o padecimento a que assistia e decidiu criar um centro especializado em atenuar os sintomas dos doentes terminais, o St. Christopher’s Hospice. Assim entrava para a medicina o termo "paliativo" – do latim pallium, manto. O manto da humanidade.

Revista VEJA (23/04/08)